小児リンパ管疾患相談窓口
この窓口について
リンパ管疾患は患者さんの数が少なく、診断や治療が難しい病気です。まとまった分かりやすい情報を得にくいことも特徴で、診断がつくまでに時間がかかったり、治療の見通しが不明なまま長く経過をみることになったりする場合もあります。
出口が見えず不安な思いでおられる患者さんやご家族が、少なからずおられることを私たちは存じています。 この窓口では、リンパ管疾患を担当し多くの患者さんの診療経験をもつ小児外科医が、メールにてご相談をお受けしています。
当科は、リンパ管疾患の全国調査研究を中心として進め、数々の治験や臨床研究に取り組むなど、診療と研究の両面からこの領域に継続して携わってきました。診断や治療の選択が難しい病気であるからこそ、現在分かっていることと分かっていないことを整理してお伝えし、納得いくまで話し合うことを大切にしています。
対象となる状態の例
- 生まれる前にリンパ管腫やリンパ管奇形と診断された
- 生まれてから首、脇の下、胸、お腹などに腫れがあり、リンパ管の病気と言われた
- 診断がはっきりしないまま「経過をみましょう」と言われている
- 治療の選択肢や、治療を行う時期について知りたい
- 手足のむくみが続いており、どこに相談すればよいか分からない
- 乳糜（にゅうび）腹水・乳糜胸と言われた* 小児期から続いている症状が、成人になっても残っている
対象となる疾患の例
- リンパ管腫（リンパ管奇形）
- リンパ浮腫（原発性）
- リンパ管拡張症
- リンパ管形成不全
- リンパ管腫症
- ゴーハム病
- リンパ漏
- クリッペル・トレノネー症候群
小児期に発症することが多い疾患ですが、継続的な診療が必要な方も多いため、成人のご相談・診療も行っています。
疾患そのものの解説は、当院の医療・健康情報サイトKOMPASの小児リンパ管腫およびリンパ管腫(嚢胞状リンパ管奇形)をご覧ください。
ご相談の方法
下記のメールアドレスに、お困りのことをお書きのうえお送りください。担当者が確認し、できるだけ早いタイミングでお返事いたします。
メールでお答えできることの例
- 考えられる専門医の探し方や受診経路のご案内
- 現在の主治医やかかりつけの先生に、どのように相談すればよいかのアドバイス
- ご相談に関連する、一般的な検査や治療の考え方のご説明
- 参加できる可能性のある臨床試験（治験）のご案内
ご相談メールアドレス
お返事までの時間はお約束できません。1週間程度たっても返信がない場合は、お手数ですがいま一度ご連絡ください。
相談窓口のメールアドレスは小児外科の所属医師が共同で内容を確認しています。いただいた内容は原則として診療記録(カルテ)には記録しておりません。頂いたメールの情報は、対応が終了し保管の必要がなくなった時点で可及的に削除しますが、複数の端末に配信されるため情報が端末に残る可能性があることをご理解ください。
情報の安全性の観点から、紹介状や画像データなどの詳細な情報のメールでの送付はお控えください。お預かりする情報の取扱いはプライバシーポリシーをご覧ください。
メールでいただいた情報だけでは、病状の詳細な判断はできませんので、診断や治療方針が適切かどうかの判断などは行っておりません。
現在の医療機関での治療を続けながら病状について当科の意見を詳しくお聞きになりたい場合はセカンドオピニオン外来をご案内しています。
当科での診療をご希望であればかかりつけの医療機関から紹介状を受け取って受診してください。（紹介状なしでも受診可能ですが、選定療養費の自己負担が発生します）
本相談窓口は緊急対応窓口ではありません。お急ぎのご病状があるときは、本窓口ではなくかかりつけの医療機関・地域の救急相談や119番へご連絡ください。
よくあるご質問
Q: 診断がはっきりしないと言われています。それでも相談できますか。
ご相談いただけます。リンパ管疾患は種類が多く、診断の確定に時間がかかることがあります。現在分かっている範囲の情報をお書き添えください。
Q: 大人になってから症状が出てきました。小児外科でよいのでしょうか。
リンパ管疾患は経過の長い病気で、成人になってから症状が現れることや、小児期からの経過が続くことがあります。当科でも成人の方のご相談をお受けしています。
Q: 手術をすれば治りますか。
病変の部位や広がりによって、手術が適する場合、ほかの治療を先に検討する場合、経過観察が妥当な場合があります。治療の効果や見通しは一様ではないため、診察と検査の結果をもとに個別に検討します。
医療関係者の方へ
リンパ管疾患の診断・治療方針についてのご相談は、上記の共用メールアドレスでもお受けしています。正式な紹介・受診の手続きは病院公式サイトの受診案内によります。すでに連携のある医療機関は従来の経路を、新規のご紹介は病院の紹介窓口をご利用ください。
お急ぎのご相談は、メールではなく病院の代表電話から当科へお取り次ぎください。連携のある医療機関におかれましては小児外科ホットラインもご活用ください。