小児腸管不全相談窓口
小児腸管不全相談窓口
〜口から食べて、おしりから出すことを目指して〜
この窓口について
腸管不全は患者さんの数が少なく、長期にわたる静脈栄養やカテーテルの管理、成長・発達、社会生活との両立など、日々のご心配が多岐にわたります。この窓口は、そうした疑問や不安を、当科の医師にメールでご相談いただくための入口です。当院を受診されていない方からのご相談もお受けしています。
担当するチーム：腸管不全の診療を担当する小児外科医が、ご相談の内容を確認します。当院では、外科(小児外科・消化器外科)、小児科、消化器内科、臓器移植センター、栄養サポートチーム(NST)・管理栄養士、内視鏡センター、感染制御センター、薬剤部、皮膚・排泄ケア認定看護師、医療連携室などが連携して腸管不全の診療にあたっています。院内の体制については、当院の医療・健康情報サイトKOMPASの腸管機能リハビリテーションセンターもご覧ください。
対象となる疾患・状態：手術によって小腸の大部分が切除された方、腸の動きが悪く人工肛門を必要とする方、中心静脈カテーテルの感染や閉塞でお困りの方、手術や病気の合併症による腸管皮膚瘻(ろう。腸液がお腹から染み出してくる状態)のある方、静脈栄養に伴う肝機能障害のある方、小腸移植をご検討中の方を対象としています。小児に限らず、成人の方のご相談もお受けしています。
このようなご相談の例
生まれつきの症状について
- 生まれつき腸の動きが悪いと言われ、人工肛門があります。口から食べられる量はわずかで、おしりからなかなか便が出ません。
- 生まれつき、あるいは生まれてすぐの手術で腸がとても短くなってしまい、毎日点滴が必要な状態です。
- 生まれつき腸の吸収が悪いので下痢がひどく、点滴が手放せない状況です。
手術のあとの症状・合併症について
- 手術で小腸の大部分を切除されました。口から食べることはできますが、腸が短くなったために毎日点滴が必要です。
- 手術の合併症で腸管皮膚瘻に苦しんでいます。
カテーテル・静脈栄養に関連するお困りごと
- 点滴の部位から繰り返し細菌が入り込んで熱を出します。
- 点滴のための血管が確保しにくくなっています。
- 点滴の栄養が原因で、肝臓が悪くなっていると言われました。
- 静脈栄養を続けていますが、成長・発育が遅れていて心配です。
移植・新しい治療について
- 腸の移植について話を聞いてみたいです。
- 短腸症候群に対する新しい治療について話を聞いてみたいです。
ご相談いただけること
メールでお答えできること
- 考えられる受診の経路のご案内
- 現在の主治医やかかりつけの先生に、どのように相談すればよいかのご案内
- ご相談に関連する、一般的な検査や治療の考え方のご説明
メールではお答えできないこと
メールでいただいた情報だけでは、診察や検査の結果を踏まえた病状の判断はできません。個別の診断、治療方針の決定、現在受けておられる治療が適切かどうかの判断は行っておりません。移植の適応があるかどうかの判断も、メールでは行えません。
病状について当科の意見を詳しくお聞きになりたい場合は、当科での診療をご希望であれば紹介受診(かかりつけの医療機関からの紹介状が必要です)を、現在の医療機関での治療を続けながらご意見をお聞きになりたい場合はセカンドオピニオン外来をご案内しています。
ご相談の方法
下記のメールアドレスに、お困りのことをお書きのうえお送りください。このアドレスは小児外科の担当者が共同で使用しているもので、複数の担当者が内容を確認します。いただいた内容は診療記録(カルテ)には記録せず、対応が終了し保管の必要がなくなった時点で削除します。
ご返信の時期はお約束できません。1週間程度たってもご返信がない場合は、お手数ですがいま一度ご連絡ください。なお、情報の安全性の観点から、紹介状や画像データのメールでの送付はお控えください。お預かりする情報の取扱いはプライバシーポリシーを、お答えできる範囲の詳細はサイトポリシー・医療情報免責をご覧ください。
ご相談メールアドレス(小児外科 共用)
本相談窓口は緊急対応窓口ではありません。発熱やカテーテルの異常など、急を要する症状がある場合は、ご返信をお待ちにならず、救急外来・かかりつけの医療機関・地域の救急相談・119番へご連絡ください。
当院での腸管不全・小腸移植の診療についてはこちらをクリック
よくあるご質問
大人になってからも診てもらえますか。
腸管不全は経過の長い病態であり、当院では小児から成人まで継続して診療にあたっています。他の医療機関で小児期の治療を受けられた方のご相談もお受けしています。
移植を受けなければならないのでしょうか。
移植は選択肢の一つであり、すべての方に必要なわけではありません。まず栄養管理、カテーテル管理、感染症対策、自己の腸管を活かす手術などを検討し、それらでは対応が難しい場合に移植を検討します。
いま通っている病院を変えなければいけませんか。
いいえ。現在の医療機関での治療を続けながら、必要な部分についてご相談いただくことができます。転院を前提としたご相談ではありません。
医療関係者の方へ
当科への静脈栄養からの離脱、カテーテル関連血流感染の繰り返し、腸管不全関連肝障害、腸管皮膚瘻、小腸移植の適応検討などのご相談を上記の共用メールアドレスでもお受けしています。正式なご紹介にあたっては病院の医療連携窓口をご案内させていただきます。
お急ぎのご相談は、メールではなく病院の代表電話から当科へお取り次ぎください。連携のある医療機関におかれましては小児外科ホットラインもご活用ください。
当科が参加している臨床研究は、研究のページに掲載しています。